Neuromusculair referentiecentrum

Wat is het NMRC?

Mensen met neuromusculaire ziekten hebben vaak nood aan hulp vanuit verschillende hoeken: neurologie, revalidatiegeneeskunde, sociale begeleiding, kinesitherapie, ergotherapie, psychologische ondersteuning, etc. Sedert 1999 zijn door het RIZIV een aantal centra erkend die zulke multidisciplinaire hulp aan neuromusculaire patienten verlenen, en die men neuromusculaire referentiecentra (NMRC) noemt.

Het NMRC Gasthuisberg staat onder leiding van Prof. Dr. W. Robberecht van de dienst Neurologie van het UZ Gasthuisberg, komt tot stand door een samenwerking tussen de dienst Neurologie en Pediatrie, en bestaat uit twee afdelingen: één voor kinderen (tot 16 jaar) en één voor volwassenen.

Men kan in de werking van het NMRC twee fazen onderscheiden: de diagnostische en de therapeutische. Tijdens de diagnostische faze wordt gezocht naar de precieze aard van de neuromusculaire ziekte, en wordt nagekeken welke behandeling nuttig kan zijn. In deze faze worden patienten gezien op de raadpleging neuromusculaire ziekten. Deze faze wordt vaak afgesloten door een overleg tussen neurologen, genetici, en pathologen.

In de therapeutische faze wordt de begeleiding en behandeling van de patient centraal gesteld en wordt zorg verstrekt door een multidisciplinair team waar patiënten doorlopend terecht kunnen met vragen. Er wordt getracht om iedere patiënt een op zijn/haar maat gesneden zorgenprogramma voor te schotelen.

Nemalinestaafjes in
de spierbiopsie van
een patiënt met
een aangeboren
spierziekte

Doel van het NMRC

Het NMRC garandeert personen met een neuromusculaire ziekte kwaliteit van zorg op het vlak van diagnose, behandeling en begeleiding. Deze zorg wordt gerealiseerd door een team

van deskundigen uit alle vereiste disciplines.

Het doel dat hierbij wordt beoogd is een betere prognose en meer kwaliteit van leven aanbieden aan de patiënt door nauwe samenwerking, het opbouwen van ervaring en het stimuleren van wetenschappelijke vooruitgang. Het betreft een zorgprogramma voor het leven.

Leven met een neuromusculaire aandoening is leven met een ziekte die vaak toenemende beperkingen met zich meebrengt, ongeneeslijk is en soms erfelijk. Het deskundig team staat klaar om u en uw familie met gespecialiseerd advies en begeleiding te helpen om zo gezond mogelijk te leven.

Team

Het neuromusculair team voor volwassenen bestaat uit:

Prof. Dr. W. Robbercht (Neuroloog)
Prof. Dr. B. Buyse (Pneumologe)
Dr. H. Beyens (Revalidatiearts)
E. Van Camp (Kinesitherapeute)
J. Vantieghem (Ergotherapeute)
M. Verhaegen (Psychologe)
C. Zegres (Sociaal assistente)
A. Goeleven (Logopediste)
K. Raats (Diëtiste)
P. Tilkin (Verpleegkundige)
A. D'hondt (Verpleegkundige)
K. Clysters (Verpleegkundige)
E. Pijkels (Verpleegkundige)
D. Van Reijen (Verpleegkundige)
M. Verbeek (Administratief coördinator)
C. Thys (Administratief coördinator)

De revalidatiearts

Deze arts coördineert de werking van het multidisciplinaire team voor wat betreft de raadplegingen, patiëntbespreking en het revalidatieverslag.

In een gesprek met patiënt en familie tracht zij een algemeen beeld te krijgen van het niveau van functioneren en de bestaande medische en leefproblemen. Samen met de andere teamleden en de patiënt zoekt zij naar mogelijke oplossingen voor deze moeilijkheden. Specifieke aandacht gaat uit naar de symptomatische aanpak van bijvoorbeeld pijn, stijfheid, depressie of vermoeidheid. Ook de medische aspecten in verband met verantwoord en/of aangepast autorijden komen aan bod.

De revalidatiearts is tevens bevoegd voor het opmaken en tekenen van voorschriften en attesten die noodzakelijk zijn om oefentherapie, medicatie, hulpmiddelen en sociale voordelen te bekomen.

Wanneer schriftelijke communicatie ontoereikend is zal de revalidatiearts mits uw toestemming of op uw vraag telefonisch contact nemen met uw huisarts om de medische begeleiding te stroomlijnen.

De neuroloog

De opdracht van de neuroloog is bij spierzenuwaandoeningen op de eerste plaats het proberen stellen van een diagnose en het informeren van patiënt en familie over het verloop van de ziekte. De diagnose wordt gevormd op basis van het verhaal, de familiegeschiedenis, de klinische bevindingen en aanvullende testen. Dit gebeurt op de raadpleging door een artsassistent onder supervisie van een ervaren neuroloog.

Vaak is een spierbiopsie nodig voor het vaststellen van de diagnose. De neurochirurg neemt hiervoor onder lokale verdoving een klein stukje spier weg dat nadien onder de microscoop onderzocht wordt. Andere testen zijn een bloedonderzoek, radiologisch onderzoek (scanners) en elektrofysiologische functiemetingen (EMG).

Een oorzakelijke of genezende behandeling bestaat voor de meeste spier- en zenuwziekten nog niet. Soms zal de neuroloog echter wel medicatie voorschrijven om het ziekteproces te vertragen of vervelende symptomen te bestrijden.

De verpleegkundige

Voor elke persoon die het NMRC raadpleegt wordt een coördinerend verpleegkundige aangeduid. Deze persoon fungeert als permanent aanspreekpunt voor patiënt, familie en eerstelijns verzorgers.

Tijdens een kennismakend gesprek stelt zij het team voor en licht u in over de werking en doelstellingen van het centrum.

Nadien wordt met u de huidige zorgsituatie thuis besproken om hieruit de actuele zorgnoden en -vragen te inventariseren. Vanuit dit vertrekpunt zal zij u binnen het team naar de juiste deskundige oriënteren om zo probleemgericht mogelijk te werken

Bij een volgende raadpleging volgt zij samen met u de bestaande problemen op en schakelt de desbetreffende teamleden in voor verdere evaluatie en advies.

Tussen de raadplegingen in kan u voor vragen telefonisch bij uw coördinerend verpleegkundige terecht.

De kinesitherapeute

Aan de hand van een vraaggesprek en motorisch onderzoek evalueert de kinesitherapeut de problemen die u ondervindt met bewegen.

Zij heeft als taak u te informeren over welke oefentherapie of sportactiviteit voor u aangewezen is. Er wordt eventueel samen met de huisarts, gezocht naar een geschikte therapeut in uw buurt. Wanneer u reeds in behandeling bent kunnen indien nodig wijzigingen of aanvullingen in het programma worden voorgesteld. Wederzijdse uitwisseling van informatie tussen onze therapeut en de thuiskinesist wordt nagestreefd. Ook voor problemen met de thuistherapie kan de kinesist in het centrum terecht.

Bij problemen met het lopen wordt samen met de ergotherapeut uitgekeken naar een geschikt hulpmiddel zoals kruk, rollator, spalk of aangepast schoeisel.

De ergotherapeut

Al enige tijd ervaart u misschien dat dagelijkse activiteiten zoals wassen, kleden en eten meer energie of hulp vereisen. Spierzwakte of vermoeidheid kunnen u belemmeren om actief en zelfstandig te functioneren.

De ergotherapeut helpt u bij het vinden van ergonomische technieken en praktische hulpmiddelen om zo autonoom mogelijk te functioneren. Tijdens de raadpleging kunnen bijvoorbeeld rugsparende transfertechnieken aangeleerd en ingeoefend worden met uw partner of hulpverlener.

In het bestaande gamma van hulpmiddelen wordt samen met u gezocht naar bijvoorbeeld welk eetgerei u aan tafel weer zelfstandig maakt of welk tilsysteem uw partner weer in staat stelt u veilig in bad of bed te installeren.

Als lopen moeilijk wordt werkt de ergotherapeut samen met kinesist en eventueel hulpmiddelenverstrekker voor het uitzoeken van een geschikt loophulpmiddel en/of rolwagen. Indien aanpassingen in/aan de woning noodzakelijk zijn kan de ergotherapeut tijdens een huisbezoek samen met u exploreren wat de concrete mogelijkheden zijn.

De logopediste

De logopediste zal nagaan of en in welke mate er een probleem bestaat op het vlak van communicatie (spraakverstaanbaarheid, articulatie, stem, ...) en! of slikken. Indien mogelijk en gewenst zal een behandelingsplan worden voorgesteld.

Indien één of meerdere aspecten van het spreken zijn aangetast, wordt nagegaan of u reeds de meest efficiënte manier gebruikt om u verstaanbaar te maken. Soms wordt geadviseerd om thuis logopedische therapie te starten om dit spreekproces voor u en uw omgeving te optimaliseren. Indien verstaanbaar spreken niet meer mogelijk is, wordt samen met u gezocht naar alternatieve communicatiehulpmiddelen.

In verband met het slikken zal zorgvuldig gevraagd worden naar uw huidige voedselopname en eventuele klachten (verslikken, lange maaltijdduur, obstructiegevoel, voedselaanpassingen,...). Tevens zal het slikken zelf tijdens de consultatie worden geobserveerd. Eventueel wordt een bijkomend radiologisch onderzoek voorgesteld om na te gaan of het slikken veilig verloopt. De logopediste zal bij problemen samen met u zoeken naar de optimale voedselconsistenties, houdingen en sliktechnieken om eten en drinken zo veilig en aangenaam mogelijk te maken.

De maatschappelijk werker

Leven met een neuromusculaire ziekte kan voor u en uw familieleden relationele, sociale, praktische en administratieve problemen met zich meebrengen. Het kluwen van sociale regelgeving en voorzieningen roept waarschijnlijk heel wat vragen bij u op.

De maatschappelijk werker adviseert u over de sociale voorzieningen waar u recht op heeft en loodst u door het papierwerk dat daarvoor moet gebeuren.

Tevens gaat zij samen met u na of en welke professionele thuishulp kan worden ingeschakeld om een aantal dagelijkse activiteiten over te nemen. Plaatselijke diensten zoals ziekenfonds, thuisverpleging en familiehulp kunnen worden gecontacteerd om u en/of uw partner op materieel, emotioneel of praktisch vlak thuis te ondersteunen.

In het gesprek met de maatschappelijk werker is er ook plaats voor de gevoelens van angst, woede of frustratie die het gevolg kunnen zijn van de ervaren lichamelijke en sociale beperkingen.

De psycholoog

De psycholoog biedt gespreksbegeleiding voor mensen die getroffen worden door een spierziekte. Hij biedt u de kans om een vaak noodzakelijke levensrevisie te doen. Daarbij zal er vooral ingegaan worden op de verwerking van de diagnose en de crisis die zich dan aandient. Bij dit verwerkingsproces heeft hij vooral aandacht voor uw persoonlijke

levenscontext. Hij zal proberen samen met u zicht te krijgen op de context van normale levenscrisissen in het kader van de levensfase waarin u en uw gezin zich bevinden. Hij heeft oog en oor voor de erfelijkheidsproblemen, voor depressief zijn en rouwverwerking, voor relatie, gezin en seksuele problemen, voor spanning en stresstoestanden, voor problemen op het werk.

Na bespreking in het team zal hij u uitnodigen voor een kennismakend gesprek met en/of uw partner of familielid. Op dat moment wordt besproken of verdere gesprekken gewenst zijn. Het is niet de bedoeling dat hij u zelf intensieve psychologische begeleiding biedt. In enkele gesprekken zal hij samen met u uitzoeken of u nood hebt aan intensieve psychologische steun. Indien gewenst zal hij samen met u en eventueel de huisarts zoeken naar een geschikte therapeut in uw omgeving.